| 嘉拿芬基因之争——基因与专利(3) |
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狄比·格连勃夫妇有两个孩子死于一种罕见的名叫嘉拿芬病(canavan disease)的脑退化失调症。格连勃说当他们的孩子出生时,没有人知道嘉拿芬是什么,亦无法进行研究,因为没有人知道该从何着手研究。
由于嘉拿芬病只发生于下述情况,即双亲是某种特别基因的拥有者。格连勃夫妇认为,如果将这种基因分之于众,医学界有朝一日就可能发现一种预防或治疗这种疾病的方法。于是他们邀请一位遗传学家鲁宾·马达龙博士开始研究嘉拿芬病。他们提供了孩子的血液样本和尿液样本,并介绍马达龙博士接触别的家庭。该项目最终获得了迈阿密儿童医院的资助。几年后马达龙发现了嘉拿芬基因。
当格连勃夫妇获悉迈阿密儿童医院已获得该基因的专利时,他们感到很震惊。他们还获悉,用户每次进行嘉拿芬基因检测时,迈阿密儿童医院都要收取使用费。格连勃与其他家庭正在指挥医院违反了知情同意权。
但迈阿密儿童医院则认为,医院为此项研究花费了成千上万的研究经费,如果得不到回报,是很不公平的。
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